Fundación Pompe Club Internacional (ClubPompe)
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About Fundación Pompe Club Internacional (ClubPompe)
Capacitar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad. Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, al personal de salud y público en general. Empoderar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.
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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, te invitamos a ser parte del cambio. Infórmate, comparte y apoya. La labor de las organizaciones de pacientes es fundamental. ¡Unámonos por más empatía, visibilización e investigación! https://youtu.be/qpk0_JVbEJo #28Febrero #ClubPompe #TerapiadelAmor #MiMundoIdeal #FIDPCD #RareDisease
La enfermedad de Pompe, una de las muchas enfermedades neuromusculares, es una de las pocas con tratamiento disponible. Este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, unámonos para visibilizar estas condiciones y construir esperanza. ¡Infórmate, comparte y apoya! https://youtube.com/shorts/BekAX2uYxqM #EnfermedadDePompe #EnfermedadesRaras #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #ClubPompe
Cordial saludo los invitamos a participar en la charla sobre el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. Invitados: Enfer. Rossana Lopez Especialista en Materno Infantil Magister en Educación Coordinadora del Semillero de Investigación JOINENS. Carlos Carballo CEO Fundación Sicklemia. Brayhan Y. González CEO Fundación Pompe Club Internacional. Link de ingreso por Zoom: https://bit.ly/ClubPompeER2025 Fecha: viernes 28 de febrero 2025. Hora: Colombia 5:00 pm - México 4:00 pm – Argentina 7:00 pm Facebook, YouTube, @clubpompe Visita @clubpompe @semillero_joinens @sicklemiafundacion Los esperamos.
Sara como muchas niñas tienen habilidades y talentos únicos, la enfermedad de Fabry no define a quien la tiene. Los síntomas de la enfermedad de Fabry pueden variar mucho de una persona a otra. Algunas personas pueden no tener ningún síntoma, mientras que otras pueden tener síntomas graves que dificultan su vida diaria. ¡Construimos esperanza!, infórmate, comparte y apoya. https://youtu.be/PinSnVJiRNk
Así como Mateo, en el mundo existen un 6% a 8% de personas afectadas con alguna enfermedad huérfana. La enfermedad de Pompe tiene un impacto significativo en la vida de los pacientes y sus familias. La debilidad muscular progresiva puede limitar la capacidad para realizar actividades cotidianas, afectar la calidad de vida y generar dependencia. La falta de investigación y apoyo puede aumentar la carga emocional y económica para las familias. ¡Construimos esperanza!, infórmate, comparte y apoya. https://youtu.be/NNWHgK4cGLQ
Hola a todos! 😊 Les extendemos una cordial invitación a nuestro taller sobre manejo del estrés, que se llevará a cabo de manera virtual el sábado 15 y 22 de febrero de 2025 a las 3:00 p.m. Link de ingreso: https://us02web.zoom.us/j/83709701269?pwd=0i2hZlInkoLFZKwEHr129FnQa2WrXh.1 O escanea el código QR de la imagen para ingresar. ¡Esperamos contar con tu presencia! Estos espacios son una gran oportunidad para adquirir herramientas que contribuyan a tu bienestar.
¿Qué son las enfermedades huérfanas? Son enfermedades muy poco frecuentes, complejas, graves y crónicas. Afectan a un número pequeño de personas y son difíciles de diagnosticar. Pueden manifestarse en cualquier etapa de nuestra vida, son discapacitantes y se deben manejar de una manera integral. Este 28 de febrero visibilicemos y apoyemos. https://youtu.be/GFHgdmnNG8M ¡Juntos hacemos la diferencia!
¡Gracias a todos los que participaron en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Cartagena! La unión de organizaciones, pacientes, cuidadores y personal del DADIS, son fundamentales para visibilizar estas condiciones y construir redes de apoyo. ¡Juntos podemos hacer la diferencia! https://youtu.be/gofb4ExdW04 #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #EnfermedadesHuérfanas #Cartagena #ClubPompe
Hola a todos! 😊 Les extendemos una cordial invitación a nuestro taller sobre manejo del estrés, que se llevará a cabo de manera virtual el sábado 22 de febrero de 2025 a las 3:00 p.m. Link de ingreso: https://us02web.zoom.us/j/82563539146?pwd=3VUtZhrvEWdB3GSBsZ8a0xchMNtHcy.1 ¡Esperamos contar con tu presencia! Estos espacios son una gran oportunidad para adquirir herramientas que contribuyan a tu bienestar.
¿Sabías que en Colombia existe una isla artificial donde la vida late al ritmo de la comunidad? Santa Cruz del Islote es un ejemplo de resiliencia y adaptación, donde habitan cerca de 1200 personas, la mayoría nativos del lugar. ¡Un lugar único en el mundo! https://youtu.be/u6xCpvu69Dg #TurismoClubPompe #SantaCruzdelIslote #GolfodeMorrosquillo #Colombia #TurismoSostenible