DMD Dayanışma Platformu

DMD Dayanışma Platformu

2/14/2025, 4:58:31 PM

Daha önce de DMD tedavileri konusunda yazılı soru önergesi veren *Sayın Milletvekilimiz Ömer Faruk Gergerlioğlu*, talebimize duyarsız kalmadı ve DMD gen terapisi ile ilgili baskıyı artırarak devam ettireceğini belirtti. Kendisine teşekkür ediyoruz. https://x.com/gergerliogluof/status/1885006308388286766 *Birlikte daha güçlüyüz!*

DMD Dayanışma Platformu

2/15/2025, 2:39:57 PM

*Duchenne Kas Distrofisi Pazarı Büyüyor: Ancak Tüm Aileler Tedavilere Erişemiyor* DMD'li çocuklar sağlıklarına kavuşmak için gün sayarken, ilaç şirketleri yıl sonu gelirlerini hesaplıyor. Buna Duchenne Musküler Distrofi Pazarı diyorlar. Paranız varsa bu pazardan alışveriş yapabilirsiniz. Paranız yoksa çocuklarınız kaderlerine terk edilir! 👉🏻 *https://dmdwarrior.com/tr/duchenne-muscular-dystrophy-market-grows-but-not-all-families-have-access-to-treatments*

DMD Dayanışma Platformu

2/5/2025, 9:35:32 AM

*DMD Dayanışma Platformu Öncülüğünde 5 Milletvekilimizin Verdiği Soru Önergeleri* Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları ve ailelerinin taleplerini duyurmak amacıyla, *DMD Dayanışma Platformu öncülüğünde* milletvekillerimiz tarafından *Eteplirsen, Ataluren ve Elevidys* ilaçlarıyla ilgili yazılı soru önergeleri verilmiştir. İşte milletvekillerinin yönelttiği önergeler ve Sağlık Bakanlığının verdiği resmi cevaplar: *1- Hatay Milletvekili Adnan Şefik Çirkin* Soru Önergesi: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/b101fec8-f472-4e16-9d61-71c8b434f39f.pdf Cevap: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7f300fa9-cb30-4f74-ac96-2612cce98092.pdf *2- Muğla Milletvekili Selçuk Özdağ* Soru Önergesi: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/44e73af5-333e-49db-913b-f9fc8141d146.pdf Cevap: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7c1ca59f-1e20-480c-aac7-a2c65cab6c33.pdf *3- Ankara Milletvekili Deniz Demir* Soru Önergesi: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/4fa81408-c780-45d5-9640-26e17b98062e.pdf Cevap: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/0dd13f2d-fcff-4df2-bc79-5db4dfce5cd8.pdf *4- İstanbul Milletvekili Doğan Bekin* Soru Önergesi: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/6f7aa69d-4456-450c-9e68-2f5802704d44.pdf Cevap: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/989d106c-ff18-46ed-a112-220065f9ee15.pdf *5- İstanbul Milletvekili Celal Fırat* Soru Önergesi: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/80a4deb6-a24a-42c0-8489-3de01989cfaa.pdf Cevap: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/c5adb248-7eb0-448a-9972-b2cf7c990189.pdf DMD hastaları için hayati öneme sahip olan bu ilaçların ülkemizde erişilebilir hale gelmesi adına verilen bu önergeler büyük bir adımdır. Süreci takip etmeye ve mücadeleye devam edeceğiz.

DMD Dayanışma Platformu

2/11/2025, 7:29:38 PM

*Ailelerden Avrupa İlaç Ajansı'na (EMA) Çağrı: Ataluren'i (Translarna) Yeniden İnceleyin* Avrupa'daki aileler, Duchenne kas distrofisi (DMD) hastalarında anlamsız mutasyon için onaylanmış tek ilaç olan Ataluren'nin (Translarna) yeniden değerlendirilmesi için Avrupa İlaç Ajansı'na (EMA) başvuruyor. 👉🏻 *https://dmdwarrior.com/tr/call-from-families-to-european-medicines-agency-ema-re-examine-ataluren-translarna*

DMD Dayanışma Platformu

2/9/2025, 12:51:41 PM

Spotify'da Dinle! *DMD Mücadelesinde Yalnızlık: Aileler DMD Derneklerinden ve Sağlık Bakanlığından Umudu Neden Kesti?* 👉🏻 *https://open.spotify.com/episode/54biIGEUwLnOWe7jwETmVU*

DMD Dayanışma Platformu

2/5/2025, 4:12:43 AM

*Kalp Kırıcı Yolculuk: 6 Şubat Felaketi, Duchenne'lilerin Zorlu Hayatı ve Yeni Umutlar* Derin mavilikteki gökyüzü, yeryüzünü sarsan 6 Şubat felaketi, sadece binaları değil, Duchenne'lı bireylerin zaten zorlu olan hayatlarını da paramparça etti. Adıyaman ve Malatya'nın toprakları, bu felaketin ardından hem depremin yıkıcı izleriyle hem de Duchenne Musküler Distrofi hastalarının derin acısıyla yeniden şekillendi. 👉🏻 *https://dmd.arti.net/2024/02/dmd-ve-deprem.html*

DMD Dayanışma Platformu

2/2/2025, 1:48:51 PM

*Ülkenizdeki DMD Derneklerine Sorun: Duchenne Tedavileri Ülkemize Ne Zaman Gelecek?* Ülkeme DMD tedavilerinin gelmemesinden kim sorumludur? DMD dernekleri, bilim insanları ve politikacılar ekzon atlama veya DMD gen terapilerini ülkenize getirmek için çabalıyor mu? Başarılı olup olmadıklarını hangi faktörler belirliyor? Dünyanın birçok ülkesinden DMD hastalarının sorunlarını dile getirmeye devam ediyoruz. Duchenne kas hastaları ülkelerindeki DMD derneklerinin etkili bir şekilde çalışmadığını bildiriyor. Politikacılar ve ilaç şirketleriyle yapılan toplantılar görünür sonuçlar vermiyor. *Ülkeme DMD tedavisi gelmemesinin sorumlusu kimdir?* *Daha Ne Bekliyorsunuz?* Eğer FDA ve EMA onaylı DMD tedavileri henüz ülkenize ulaşmadıysa veya sigorta kapsamında değilse, ülkenizdeki DMD derneklerinin bununla mücadele için yeterli çaba göstermediğini bilmelisiniz. Peki, ülkenizdeki DMD derneklerine sorun: Duchenne tedavileri ne zaman ülkemize gelecek? 👉🏻 *https://dmdwarrior.com/tr/asking-to-dmd-associations-where-is-our-duchenne-cure/*

DMD Dayanışma Platformu

2/2/2025, 9:51:01 AM

*DMD Mücadelesinde Yalnızlık: Aileler DMD Derneklerinden ve Sağlık Bakanlığından Umudu Neden Kesti?* DMD hastalarının ilaç mücadelesi derneklerin hatalı politikaları, Sağlık Bakanlığı’nın duyarsızlığı ve çözümsüzlük döngüsü içinde çıkmaza girdi. Aileler, seslerini duyurmak için kolektif mücadeleden vazgeçip bireysel kampanyalara yönelirken, dernekler siyasi görüşmelerle yalnızca kendi prestijlerini artırdı. Bakanlık ise süreci uzatarak ailelerin umudunu tüketti. *Peki, DMD topluluğu için çözüm hâlâ mümkün mü?* *1- Derneklerin Yetersizliği ve Güven Kaybı* Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) hastaları ve aileleri, yıllardır Türkiye’de ilaca erişim mücadelesi veriyor. Ancak bu süreçte DMD derneklerinin etkisizliği ve Sağlık Bakanlığı’nın duyarsız tutumu, ailelerin umutlarını tüketti. Dernek yetkilileri, ilaca erişim mücadelesini yönetmede büyük hatalar yaptı. 9 Eylül 2024’te Sağlık Bakanlığı önünde gerçekleştirilen eylem sonrasında, dernek yetkilileri süreci doğru yönetemedi ve aileleri karar mekanizmasına dahil etmedi. İlaç sürecini tek başlarına yönetecekleri iddiasıyla hareket eden dernek yetkilileri, hem hatalar yaptı hem de sürecin uzamasına neden oldu. İlk eylemde LGMD Platformu gibi farklı hasta gruplarının desteği alınmışken, ikinci eylemde bu platformlar ötekileştirildi ve eylem tek bir derneğin etkinliği gibi gösterildi. Bu durum, başarısızlık halinde tüm sorumluluğun belirli bir gruba yüklenmesine zemin hazırladı. Sağlık Bakanlığı’nın ilaçları incelemek için 45 günlük bir süre talep etmesi, kamuoyunda *"45 gün sonra ilaç gelecek"* algısına dönüştü. Ancak bu sürecin yalnızca ilacın değerlendirilmesiyle ilgili olduğu gerçeği göz ardı edildi ve ailelere yanlış umut verildi. Süreç sonunda hiçbir somut gelişme yaşanmadı. Dahası, kan ile duvara "DMD 25" yazılması gibi, çocukların psikolojisini olumsuz etkileyen propaganda yöntemleri kullanıldı. Bu tür propagandalar, hasta çocukların motivasyonunu artırmak yerine, onların çaresizlik duygularını derinleştirdi. *2- DMD Dernek Yetkililerinin Samimiyetsizliği: Tanınmak İçin Siyasi Görüşmeler ve SIFIR SONUÇ!* Türkiye’de faaliyet gösteren DMD derneklerinin, ilaca erişim konusunda elle tutulur hiçbir katkısı olmadı. Bu dernek yetkililerinin yaptığı siyasi görüşmelerin tek getirisi, derneğin daha fazla tanınması ve bağış toplaması oldu. Toplanan büyük bağışların ise ne amaçla nerelerde kullanıldığı ise gizemini koruyor. İlaç erişimi için yapılan hiçbir siyasi görüşmeden somut bir sonuç çıkmadı. Dernek yetkilileri, hastaların hayatını değiştirecek politik hamleler yerine, bol bol fotoğraf çektirip popülist açıklamalar yaparak süreci manipüle etti ve etmeye devam ediyor. Bu süreç, ailelerin derneklerden tamamen umudunu kesmesine neden oldu. Artık birçok aile, derneklerin yalnızca kendi prestijlerini artırmak için var olduğunu düşünüyor. *3- Sağlık Bakanlığı’nın Görmezden Gelme Politikası* Sağlık Bakanlığı, DMD hastalarının yaşadığı mağduriyeti görmezden gelerek, süreci bilinçli olarak uzatıyor. Bakanlık yetkilileri, hastaların ve ailelerin taleplerine çözüm üretmek yerine süreci oyalama taktiğiyle yönetiyor. Bakanlığın duyarsız politikaları şunları içeriyor: - DMD hastalarına yönelik somut bir eylem planı sunmaması - İlaç değerlendirme süreçlerinin bilim kurulu tarafından henüz hiç başlanmamış olması ailelerin sabrını tüketmesi. - Yetkililerin, hasta yakınlarının endişelerine duyarsız kalması ve sürekli geçiştirme çabası içiresinde olması. Özellikle 4-8 Kasım tarihlerinde gerçekleştirilen 5 günlük eylem sonrası, dernek yetkilileri tarafından bir müjde olarak; bilim kurulunun toplandığı ve ilaç hakkında 3 ay içinde karar verileceği söylendi. Ancak, CİMER'e bilim kurulu hakkında sorulan sorularda bilim kurulunun hiç toplanmadığı ortaya çıktı. Dernek yetkilileri, hasta ailelerine yalan söyledi. Bu olay, DMD topluluğunda büyük bir kırılmaya yol açtı. *4- Yanlış Stratejiler ve Manipülasyon* DMD mücadelesinde kullanılan bazı sloganlar ve stratejiler, sürecin yanlış yönetildiğini gösterdi. - *#7500AileİlaçBekliyor* etiketi hasta sayısını ön plana çıkardı. Bu durum, siyasi karar vericilerin ilacı "hem çok pahalı hem de çok fazla hasta var" şeklinde değerlendirmesine neden oldu. Sonuç olarak, yetkililer ilacın maliyetine ve hasta sayısının çokluğuna odaklanarak geri ödeme sürecini zorlaştırdı. Oysa ki asıl vurgulanması gereken nokta, ilacın etkinliği ve hastalara sağlayacağı faydaydı. - *#AmacımızDMDduyulsun* etiketi, gereksiz ve etkisiz bir tercih oldu. DMD zaten bireysel kampanya yürüten aileler tarafından kamuoyunun gündeminde yer alıyor ve hiç gündemden düşmüyor. Derneğin net bir taleple ilacı istemesi daha doğru bir strateji olurdu. Öte yandan, eylemler sırasında derneğin *''Dünyanın en pahalı ilacını talep ediyoruz''* şeklinde bir söylem benimsemesi, Sağlık Bakanlığı'nın ilacın etkinliğinden çok fiyatına odaklanmasına sebep oldu. Oysa ailelerin önceliği, ilacın etkinliği üzerine bilimsel değerlendirmelerin yapılması ve bu tedavilere erişimin sağlanmasıydı. *5- DMD Hastalarının Yıllardır Karşı Karşıya Olduğu Sorunlar, İlaç Mücadelesinin Önüne Geçirilerek İlaç Talebi Geri Plana İtildi* DMD hastalarının yıllardır karşı karşıya olduğu sorunların çözümü için ilacın çıkmasını beklemek gerekmiyordu; bu sorunlar için çok daha önce adımlar atılabilirdi ve atılması gerekiyordu. Ancak sürecin yönetiliş biçimi, diğer sorunlarımızı önce çözün ilacın onaylanmasını sonraya bırakın algısını oluşturdu. Oysa ilaç, DMD hastaları için en acil ve hayati ihtiyaçken, başka meselelerin önceliklendirilmesi, ilaç talebinin geri planda kalmasına neden oldu. Bu durum, DMD topluluğunda hem kafa karışıklığına hem de mücadelede odak kaybına yol açtı. İlaç erişimi için en doğru yaklaşım, diğer sorunları tamamen görmezden gelmek değil; ancak tedaviye erişimi mutlak bir öncelik olarak belirlemek olmalıydı. Çünkü tedavi olmadan DMD hastalarının karşılaştığı diğer sorunların birçoğu zaten çözümsüz kalacaktır. *6- Diğer DMD Derneğinin Sessizliği ve Pasifliği* Türkiye’de faaliyet gösteren diğer DMD derneği ise, ilaca erişim sorununu hiç gündemlerine almayarak büyük bir sorumsuzluk örneği sergiledi. Hasta çocuklar için en önemli konu olan ilaç erişimi yok sayıldı. Bunun yerine, hastaların uzun vadede işine yaramayacak, etkisiz farkındalık kampanyalarına odaklanıldı. Hasta aileleri, *"Dernekler ne işe yarıyor?"* sorusunu artık daha yüksek sesle soruyor. Bu süreçte görüldü ki, bazı DMD dernekleri yalnızca sembolik çalışmalar yaparak, ilaca erişim gibi hayati konulara eğilmiyor. Ailelerin gözünde bu dernekler, hasta hakları mücadelesinde artık bir çözüm adresi olmaktan çoktan çıktı. *7- Ailelerin Kendi Çözümlerini Arama Çabası* Gelinen noktada, DMD aileleri derneklerden umudu kesti ve bireysel kampanyalara yöneldi. Ancak, bu çözüm de oldukça sınırlı bir başarı şansı taşıyor. - Bireysel bağış kampanyalarının sayısı arttı, ancak başarı oranı çok düşük kaldı. - Aileler yurtdışında tedavi arayışına yöneldi, ancak bu süreçte maliyetler ve bürokratik engeller büyük bir sorun haline geldi. - DMD topluluğu bölündü, kolektif hareket etme gücü zayıfladı. Verilere göre, kampanya başlatan ailelerin yalnızca %3’ü başarıyla kampanyalarını tamamlayabiliyor. Geriye kalan %97’lik kesim ise ne yazık ki hedeflerine ulaşamıyor. Bu durum, derneklerin ve Sağlık Bakanlığı'nın sorumluluktan kaçmasının acı bir sonucudur. *SONUÇ:* DMD Mücadelesinde Yeni Bir Dönem Şart! DMD hastalarının mücadelesinde birlik, şeffaflık ve net talepler büyük önem taşımaktadır. Ancak mevcut tablo, derneklerin yetersiz kaldığını ve Sağlık Bakanlığı’nın süreci uzatarak hastaları oyaladığını göstermektedir. - Artık hasta aileleri şu gerçeğin farkında - Dernekler, gerçekçi çözümler üretmek yerine kendi prestijlerini artırmaya çalışıyor. - Sağlık Bakanlığı, DMD hastalarını görmezden gelerek süreci oyalıyor. Aileler yalnız bırakıldı ve bireysel çözümler aramaya zorlandı. *Ne Yapılmalı?* DMD dernekleri, ilaca erişim konusunda gerçekçi adımlar atmalı, ailelerinde karar mekanizmasında içinde olduğu net ve doğru taleplerle hareket etmelidir. Sağlık Bakanlığı, hastaların hayatı üzerinden *"zaman kazanma"* politikasına son vermelidir. Hasta aileleri bireysel kampanya yolunda ilerliyor olsalar da, ilaç erişim konusunda birleşerek daha güçlü kolektif bir mücadele ortaya koymalı ve şeffaf süreçler talep etmelidir. *DMD hastaları zaman kaybetmeden tedaviye erişmeyi hak ediyor. Beklemek, bu çocukların hayatından çalınan günler demektir!*

DMD Dayanışma Platformu

2/3/2025, 3:04:19 PM

*Duchenne Kas Hastalığında Küresel Dayanışma: DMD Warrior’un Mücadelesi ve Çalışmaları* Duchenne Kas Hastalığı (DMD), genetik bir kas hastalığı olup, genellikle erkek çocuklarda görülen ve zamanla kasların zayıflamasına neden olan ciddi bir hastalıktır. Bu hastalık, tedavi edilmediğinde yaşam kalitesini büyük ölçüde düşürebilir ve erken yaşta hayatı tehdit edici sonuçlara yol açabilir. Ancak, bu zorlu yolculukta önemli bir umut ışığı olan DMD Warrior, DMD'li bireylerin sesi olmayı ve farkındalık yaratmayı amaçlayan güçlü bir platformdur. 👉🏻 *https://dmd.arti.net/2025/02/dmd-warrior.html*

DMD Dayanışma Platformu

2/10/2025, 7:32:00 PM

*DMD Gen Terapisine Ulaşmanın Zorlukları: Coğrafya Kader Mi?* Duchenne Musküler Distrofi hastalığı için henüz kesin bir tedavi yoktur. Ancak, gen terapilerinin ve ekzon atlama tedavilerinin fahiş maliyetleri DMD'den etkilenen çocukların aileleri tarafından anlaşılmamıştır. Kesin bir tedavi sunmayan gen terapileri neden bu kadar pahalıdır? 👉🏻 *https://dmdwarrior.com/tr/the-challenge-of-getting-dmd-gene-therapy-is-geography-destiny*