Nuevo programa en Radio Jabato de La FSHD Spain. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral con... RADIO FSHD: "Victoria Monteagudo, Registro de Pacientes FSHD." En este programa hablamos del #registrodepacientes de #fshd con Victoria Monteagudo, un registro importantísimo ya que, al ser una #enfermedadrara minoritaria, facilita la investigación dada la variabilidad de sintomatología de l@s que la sufrimos facilitando la investigación e incluyendonos en las investigaciones Internacionales. Registro #clínico, #genético, #sociodemográfico sin aportar datos personales y bajo el control de #ciberehd y el #genrare que asegura la protección de datos y donde FSHDSpain colabora con la aportación de fondos para que la introducción de datos no recaiga en los médicos ya de por si cargados de extremado trabajo. Es muy importante que los afectados soliciten ser registrados. El camino para hacerlo se puede encontrar en la página web de FSHDSpain y en el enlace https://fshd-spain.org/registro-de-pacientes/ Escucha sin #app en la #web: https://radiojabato.es/?p=5735 En #ivoox: https://go.ivoox.com/rf/140795551 En #youtube: https://youtu.be/0w5e9Z4OmEY