O Brasil assumiu uma importante posição na defesa das pessoas com *doenças raras* ao se tornar *copatrocinador* da *resolução* que será apresentada em maio na *Assembleia Mundial da Saúde*. A condição que me afeta, *polineuropatia de Charcot-Marie-Tooth, é uma doença rara*, confirmada quando eu tinha 13 anos, depois de muitas consultas, exames e os piores diagnósticos possíveis. Em nosso País, demora em média cinco anos e quatro meses para uma pessoa com doença rara saber o que realmente a atinge e, dessa forma, receber algum tratamento. *No episódio 178 da coluna Vencer Limites no Jornal Eldorado, da Rádio Eldorado, e no blog Vencer Limites, no portal Estadão*, os detalhes dessa participação brasileira, aprovada pelo governo a partir de uma demanda da senadora *Mara Gabrilli*, que foi alertada pela *Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras, a Febrararas*. Pessoas com doenças raras vivenciam a invisibilidade dentro de um universo invisível, muitas não sabem sequer qual é a própria condição, porque nem a medicina sabe. É essencial elevar o status da atenção às pessoas com doenças raras, tornando prioridade para a equidade e inclusão na agenda global de saúde. https://www.estadao.com.br/brasil/vencer-limites/brasil-copatrocina-resolucao-sobre-doencas-raras-na-assembleia-mundial-da-saude/