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6/19/2025, 6:37:32 AM

“La montagna può davvero essere una terapia complementare efficace nella vita di tante persone”...😟 No, cara Ministra Alessandra Locatelli non comprendiamo e accettiamo questo abilismo nel voler definire "terapeutico" qualunque momento di svago, quando questo viene attuato dalle persone con disabilità. Insomma perché "medicalizzare" quello che è semplice sport, gioco, divertimento o passione? Partecipare alla vita non è una “cura”: è un diritto! Ribadiamo che una persona con disabilità non è necessariamente malata e che la disabilità non è una malattia, quindi nemmeno ogni esperienza vissuta al di fuori della quotidianità dovrebbe essere definita “terapia”. Definire tutto così rischia di ridurre le persone a soli pazienti (proprio il contrario di quello che la tanto acclamata riforma della disabilità si auspica mirando a superare una visione eccessivamente medicalizzata della persona con disabilità) quando invece si tratta di cittadini con il pieno diritto di vivere appieno la propria vita. Rendere accessibili la natura, la cultura e lo sport non serve a "riabilitare", ma a garantire libertà, bellezza e piacere per tutti. Insistere sull'idea che ogni attività delle persone con disabilità abbia una funzione terapeutica rischia di ridurre le persone a soli pazienti, ignorando il vero obiettivo: accessibilità piena, vera inclusione, pari opportunità. Perché il vero problema è che, mentre si moltiplicano le attività considerate “terapeutiche”, molte persone con disabilità faticano a far rispettare i loro reali diritti. È quindi necessario che si comprenda una volta per tutte che il tempo libero e rendere accessibile un sentiero o un'escursione non significa "curare", ma riconoscere un diritto essenziale: poter vivere la propria vita come chiunque altro. Che poi cara Ministra, visti i tempi, invitiamo lei ad andare a fare “montagnaterapia” con una carrozzina senza ruote o batteria o con tutori senza le scarpe adatte!

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6/13/2025, 3:12:46 AM

IL TAR DEL LAZIO SOSPENDE GLI EFFETTI DEL DECRETO DEL 27 GIUGNO 2024 PER IL FARMACO EPIDYOLEX: UNA DECISIONE CHE TUTELA LA CONTINUITÀ TERAPEUTICA DEI PAZIENTI Fondazione LICE accoglie con soddisfazione l’ordinanza del TAR del Lazio del 4 giugno scorso che ha disposto la sospensione degli effetti del Decreto del Ministero della Salute del 27 giugno 2024, limitatamente al medicinale Epidyolex, a base di cannabidiolo (CBD), autorizzato in Italia per il trattamento di alcune gravi encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Il provvedimento ministeriale aveva inserito le composizioni per somministrazione ad uso orale di cannabidiolo (CBD) ottenuto da estratti di cannabis nella sezione B del DPR 309/1990 (Testo Unico Stupefacenti), con conseguenti restrizioni che avrebbero potuto compromettere l’accesso alle cure per pazienti affetti da patologie rare e complesse. Con questa decisione, il Tribunale ha accolto l’istanza cautelare, stabilendo che – fino alla pubblicazione della sentenza di merito – il farmaco non è soggetto alla disciplina degli stupefacenti prevista dal DPR 309/90, sezione B. L’esito definitivo dipenderà naturalmente dalla decisione che sarà assunta in sede di giudizio di merito la cui udienza è fissata per l’11 novembre 2025. La Fondazione LICE esprime apprezzamento per la decisione del TAR e auspica che tale orientamento venga confermato anche nel merito, a tutela del diritto alla salute e della continuità delle cure per le persone con epilessie rare e complesse. Testo integrale dell’ordinanza disponibile al seguente link: https://mdp.giustizia-amministrativa.it/visualizzah/?nodeRef=&schema=tar_rm&nrg=202410891&nomeFile=202503032_05.html&subDir=Provvedimenti

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5/20/2025, 2:41:03 PM

https://www.inpa.gov.it/bandi-e-avvisi/dettaglio-bando-avviso/?concorso_id=af157850c63d48e8be63b96b2e597a56

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5/25/2025, 8:09:51 AM

Buongiorno soci e amici, vi auguro innanzitutto una buona domenica. Invierò nel messaggio successivo il link per pubblicizzare il nostro canale WhatsApp, poiché la comunicazione al giorno d’oggi è fondamentale, girate a tutti i vostri contatti.

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5/25/2025, 8:11:21 AM

Entra in contatto, con la nostra associazione! ‎Iscriviti al canale ardionlus su WhatsApp: https://whatsapp.com/channel/0029Va8OkF1I1rchZjvS500h

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2/8/2025, 9:58:43 PM

Assegno di cura L'assegno di cura per disabilità gravissima, in ogni regione del nostro Paese, spetta a coloro che, oltre ad essere in possesso della condizione di disabilità grave, ai sensi dell'art. 3, comma 3, L. 104/1992, e dell'indennità di accompagnamento, rientrano in una delle condizioni patologiche indicate di seguito. Si precisa, però, che in ogni regione vi sono differenti procedure per la presentazione della domanda e, spesso, la documentazione medica richiesta è particolarmente specifica e bisogna leggere attentamente i bandi e le linee guida. Condizioni patologiche: a) persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Minima Coscienza (SMC) e con punteggio nella scala Glasgow Coma Scale (GCS)<=10; b) persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7); c) persone con grave o gravissimo stato di demenza con un punteggio sulla scala Clinical Dementia Rating Scale (CDRS)>=4; d) persone con lesioni spinali fra C0/C5, di qualsiasi natura, con livello della lesione, identificata dal livello sulla scala ASIA Impairment Scale (AIS) di grado A o B. Nel caso di lesioni con esiti asimmetrici ambedue le lateralità devono essere valutate con lesione di grado A o B; e) persone con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare con bilancio muscolare complessivo ≤ 1 ai 4 arti alla scala Medical Research Council (MRC), o con punteggio alla Expanded Disability Status Scale (EDSS) ≥ 9, o in stadio 5 di Hoehn e Yahr mod; f) persone con deprivazione sensoriale complessa intesa come compresenza di minorazione visiva totale o con residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione o con residuo perimetrico binoculare inferiore al 10 per cento e ipoacusia, a prescindere dall’epoca di insorgenza, pari o superiore a 90 decibel HTL di media fra le frequenze 500, 1000, 2000 hertz nell’orecchio migliore; g) persone con gravissima disabilità comportamentale dello spettro autistico ascritta al livello 3 della classificazione del DSM-5; h) persone con diagnosi di Ritardo Mentale Grave o Profondo secondo classificazione DSM-5, con QI<=34 e con punteggio sulla scala Level of Activity in Profound/Severe Mental Retardation (LAPMER) <= 8; i) ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.

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2/26/2025, 7:05:03 AM

Nel silenzio della maggioranza dei media e con la distrazione di gran parte della politica, il Governo ha deciso di rinviare al 2027 l’attuazione della Legge delega sulla disabilità. Il risultato è che la possibilità in concreto delle persone con disabilità di far valere il diritto al progetto di vita indipendente è stato rinviato di due anni. Leggo alcuni scrivere che non è poi così grave, si tratta solo di dare più tempo per organizzare i servizi. Chiunque si muova nella politica del nostro paese sa che purtroppo non è così. In Italia, solo una ferma, granitica determinazione ad attuare le norme entro i termini previsti consente di trasformare i principi scritti nelle norme in azioni che incidono nella vita vera delle persone. Ai tempi del governo Draghi, nel 2021, fu urgente scrivere la legge delega sulla disabilità (L.227/2021). In Parlamento lavorammo giorno e notte per rispettare quell’urgenza e garantire il diritto al progetto di vita indipendente. Io fui relatrice della legge, e ricordo bene l’impegno che ci abbiamo messo per portare a casa nei termini una riforma che certo non è perfetta, ma che davvero può cambiare la quotidianità di tanti cittadini e cittadine disabili, riconoscendo loro finalmente il diritto che hanno gli altri, quello di scegliere dove vivere, con chi vivere, quale percorso di studio, lavorativo, affettivo tracciare per se stessi. Insomma, il diritto di autodeterminarsi, decidendo la vita che si desidera vivere. Oggi, per il governo Meloni l’attuazione di quel diritto è assolutamente rimandabile di due anni. Perché per loro le persone con disabilità evidentemente possono sempre aspettare. È io sono veramente arrabbiata.

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2/2/2025, 10:40:22 AM

Nuovi importi delle pensioni decorrenza 01.01.2025 Ciechi assoluti: Limite di reddito per la pensione: 19772,50 euro Importo pensione: 363,37 euro Indennità di accompagnamento: 1022,44 euro Ciechi parziali: Limite di reddito per la pensione: 19772,50 euro Importo pensione: 336,00 euro Indennità speciale per ciechi parziali: 229,30 euro La maggiorazione massima per invalidi civili totali, sordi, ciechi 18-65 anni titolari di pensione è fissata per il 2025 a 411,84 euro mensili. I limiti reddituali per il 2025 in cui viene tenuto conto anche della pensione stessa pensionato solo, 9.721,92 euro pensionato coniugato, 16.724,89 eur