La Voz de la Salud
February 28, 2025 at 08:37 AM
*La única niña con progeria en España*
Buenos días 👋. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras os contamos la historia de *Alexandra, que padece el Síndrome de Hutchinson-Gilforg*, popularmente conocido como progeria.
Esta enfermedad ultrarrara le provoca un envejecimiento prematuro. En el mundo solo hay 149 niños como ella.
*«Cuando recibimos el diagnóstico fue un shock (...) No hay cura y los que la padecen tienen una esperanza media de vida de 14 años»*, cuenta su madre.
Su caso, en este enlace: 🔗 https://lavoz.gal/belzv
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