
Senador Flávio Arns
February 27, 2025 at 03:06 PM
Amanhã, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras. Como essa é uma das bandeiras do nosso mandato, iniciamos hoje as manifestações em torno da data para contribuir com a conscientização da sociedade sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras.
Infelizmente, o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado ainda é uma barreira. Por isso, nosso mandato defende a ampliação da oferta de exames para diagnóstico de doenças raras no SUS, com a ampliação de Centros de Saúde Pública de Precisão para auxiliar no sequenciamento genético de recém-nascidos com suspeita de doenças raras, como foi recentemente implementado na Fiocruz do Paraná.
Além disso, nosso mandato está em constante articulação junto ao Ministério da Saúde para que mais medicamentos de alto custo para as pessoas com doenças raras sejam incorporados ao SUS. Assim, evitamos as judicializações, que são traumáticas para os pacientes e suas famílias, além de onerosas para o Estado.
Sabemos que os desafios são enormes, mas acreditamos que, com a união de toda a sociedade, podemos superá-los. Por isso, convidamos você a se unir a nós nessa luta em defesa das pessoas com doenças raras. Juntos, somos mais fortes!
*Senador Flávio Arns*
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